El desafío de los días de fiesta para los niños con autismo es grande. Para los padres, la Navidad, incluyendo la decoración, abrir los regalos y la cena, puede estar llenos de retos.
Un momento estresante
«Para la mayoría, las fiestas pueden ser un momento mágico y divertido. Pero si tienes un niño con autismo, puede ser un momento estresante». Dijo Lindsay Naeder, director de Autism Response Teamn (1).
La Navidad y sus fiestas son alegría para la mayoría de los niños. Pero para los que padecen autismo, el período puede estar lleno de estrés. Algunas partes de las fiestas, incluyendo la apertura de regalos, la cena e incluso la decoración, terminan cambiando y alterándose.
Ajustando la rutina
Daniel de 11, ha abierto todos los regalos a la vez y fue perjudicial.
«Nosotros intentamos una vez sentados con él abrir todos los regalos, pero él estaba en crisis. Fue muy malo. Hoy en día, se tarda hasta una semana para abrirlos todos». Dijo Kevin Harrison, el padre del niño a la BBC.
El niño tampoco puede explicar claramente lo que quiere obtener, lo que hace que sus padres se sientan culpables. Su hermana, Hannah, siempre consigue lo que quiere.
La cena de Santa Claus trae otros problemas. Daniel se asusta cuando ve el buen viejo. Y debido a un problema de la alimentación cuando era un bebé, no se sienta a la mesa con la familia a comer.
«Durante años, él ni siquiera quería sentarse al lado de los alimentos. Fue horrible, nosotros alrededor de la mesa y nuestro hijo en su habitación. Nos acostumbramos a ello, pero este año, esperamos que algo pudiera cambiar un poco.
Trataremos de comer un poco de pavo juntos. Vamos a tratar de ofrecerle trocitos muy pequeños. Sin embargo, él necesita mucho tiempo para comer y ser supervisado para que no se ahogue», dice Kevin.
Daniel aprendido el significado de la Navidad en el colegio católico donde estudió. Pero su padre piensa que no entiende el significado correcto de la fecha ni entiende lo que está sucediendo en ese momento. «No sabemos a ciencia cierta si entiende lo que es Jesús… Dan piensa que todo se reduce al presente».
«La habitación es diferente, la cocina es diferente, recibimos tarjetas de fiestas, la gente empieza a hacer visitas. Hay anuncios en todas partes, y él no ve ningún sentido en esto.
Él comienza a comportarse de manera diferente. A él le gusta estar encerrado en la habitación, y más aún hacerlo durante la temporada de Navidad. Su dormitorio es su santuario», agregó su padre.
Este problema es común en los niños con autismo
Daniel no es el único que tiene problemas con la alimentación. Simona Zetu, es la madre de Patrick, de 4 años. Ella dice que hace cuatro meses su hijo decidió alimentarse solamente de leche.
Por lo tanto, no va a sentarse con la familia para la cena de Navidad. Él juega solo en otra habitación. «El problema es más con la textura y el color de la comida. No podemos obligarlo a comer, porque se ahoga».
Crina de 15, es hermana de Patrick. También tiene autismo y tiene una dificultad similar. Durante cuatro años, solo comió papas fritas y salsa de tomate. Recién a los 10 años comenzó a comer con la familia.
Ahora, desarrolló un interés en los alimentos, en especial por la cocina japonesa. «Por lo general comieron bien hasta 18 meses de edad. Se detuvieron de un día para el otro. Me parece estar criando al mismo niño otra vez». Dice Zetu.
Ella dice que a Patrick le gusta a abrir sus regalos. Pero, al igual que Daniel, no entiende lo que es la Navidad. «Él no parece entender lo que está pasando».
Le sucedió lo mismo a Crina en su infancia. «No tenía idea de que Santa podría visitarla. Ella vivía en su propio mundo. Después de 6 años, se hizo más presente y comenzó a entender el significado de las cosas. Ahí comenzó a emocionarse», dice.
Las Luces y el ruido para los niños con autismo
Para la madre, es muy difícil salir a la calle con los niños en esta época del año. Esto debido a las luces y el ruido. «Después de media hora, Patrick se sienta y se niega a continuar. No llora o grita, sólo se sienta. Tenemos que conseguir que se levante para irnos. Mi hija prefiere permanecer la mayor parte del tiempo en la librería».
Zetu evita las visitas de amigos y parientes en Navidad. Cuando alguien llega a casa se asegura de que los niños tengan su espacio. «Si soy yo el que tiene visitas, siempre me aseguro de que las habitaciones de los niños estén preparadas para ellos. Porque Crina después de 15 minutos prefiere ir a su habitación. ¡Amor incondicional!
A pesar de todas las dificultades, estos padres aman a sus hijos tal como son. «No cambiaría como son por nada en el mundo. Soy muy afortunada de tener hijos tan encantadores y amorosos. Ellos son muy aficionados a los abrazos y los besos. Son increíbles.
Se me parte el corazón cuando me dicen que tienen autismo y las personas responden que lo sienten mucho. «…cuando hablamos de autismo, sólo vemos la parte mala. Pero el autismo no es sólo la crisis». Los niños con autismo son solo personas que ven la vida «diferente».
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